No me quiero avergonzar
Por: Gladys Navarro de Gerbaud
Daniela tiene siete años y una dulzura sin igual. Sin embargo, no
todo el tiempo sus ojos azules grisáceos han brillado, irradiando
felicidad. Ella ha tenido que aprender, desde chiquita, a lidiar con situaciones
que a ningún padre le gustaría que su pequeña atravesara. ¿La
razón? Su piel o, más bien, una enfermedad que sufre desde
los nueve meses, ha sido el foco de muchas miradas y comentarios imprudentes,
incomprensibles para una niña que no debería tener que sentirse
avergonzada y rechazada por la apariencia de su piel.
Daniela tiene psoriasis, condición no contagiosa, mediante la cual
la renovación de las células externas de su piel se produce
en 4 días, en lugar de los 25-30 días habituales, ¡siete
veces más rápido! Es como una “sobreproducción” de
piel. Por ello, se acumulan las capas de piel muerta, las cuales se desprenden
en forma de escamas; las células de la piel no maduran y no protegen
adecuadamente, perdiéndose humedad por las lesiones; los capilares
son más gruesos y largos que en la piel normal, enredados sobre sí mismos;
la sangre fluye en más cantidad, produciendo un característico
efecto “rojizo”; y la piel está inflamada, presentándose
un considerable aumento en el número de células del sistema
inmunológico.
El día a día de una persona que sufre de psoriasis está lleno
de inseguridades internas y un gran temor a ser rechazada, precisamente debido
a que la enfermedad se manifiesta en el mayor y más visible órgano
del cuerpo. “No me gusta que me digan que tengo los cachetes rosados”,
le ha dicho Daniela a sus padres una y otra vez. “¿Pero qué le
respondes a tu hija cuando te dice que sus amiguitos no se le quieren acercar
por temor a que se les pegue lo que ella tiene?”, nos comentó Mónica
de Chapman, su madre, quien también sufre de psoriasis desde los nueve
meses, pero en menor grado. Es una situación muy difícil que
tienes que afrontar correctamente para no permitir que deteriore la autoestima
de quien, aparte de tener que seguir un régimen de cuidados y tratamientos
a lo largo de toda su vida, debe aprender a aceptar su condición y
superar la presión social, que es grande.
Pero, como nos dicen Mónica y Felipe Chapman, la psoriasis no es
el fin del mundo, “es una piedrita en el camino”. Ellos han tomado
esto como un reto familiar que poco a poco están superando. Claro
que hay problemas mucho más graves, claro que hay situaciones mucho
más dramáticas que pueden ocurrir en la vida, pero cuando tienes
un hijo a quien, día a día, ves sufriendo por algo que no se
le va a quitar, entonces tienes que proponerte un plan para juntos madurar
y aprender a lidiar con la situación.
¿Cómo han hecho? Primeramente, ocupándose de la parte
clínica de la enfermedad. Desde que se le detectó y hasta ahora,
Daniela ha seguido un tratamiento tópico para contrarrestarla, a base
de humectantes y corticoides. Esto es lo que se denomina la fase 1 o menos
invasiva de la psoriasis. Ella sabe qué puede y no puede hacer, desde
ponerse cada crema a la hora y cantidad indicadas, hasta evitar rascarse
si le pica o tomar exceso de sol. Jamás se ha quejado. Hasta ahora,
el tratamiento ha sido efectivo, por lo que afortunadamente no han tenido
que recurrir a tratamientos más severos, como el uso de luz ultravioleta
(2da. fase) y los tratamientos sistémicos de medicinas que se toman
o inyectan (3ra. fase). Sin embargo, se encuentran esperando para probar
un nuevo medicamento para niños en etapa de investigación,
el cual podría retrasar aún más el uso de los tratamientos
más invasivos. Esto sería ideal, sobre todo por la corta edad
de Daniela.
En
cuanto a la parte emocional, Mónica y Felipe han tratado de crear
un ambiente sano y adecuado, en el cual el afecto se mezcla con la estructura
y reglas familiares. En todo momento han tenido claro que deben apoyar a
Daniela, pero sin sobreprotegerla. También han tratado de evitar que
la enfermedad afecte a su hermanita Natalia, de 4 años, quien no sufre
de psoriaris y, en más de una ocasión, se ha preguntado al
respecto. Afrontar la psoriasis los ha llevado a unirse mucho más
como familia, a apoyarse los unos a los otros, a establecer con claridad
las prioridades, y a apreciar las cosas lindas y realmente valiosas de la
vida. Por otra parte, los ha hecho ser más conscientes de las necesidades
y sufrimientos de los demás, buscando maneras concretas de ayudar
a quienes, con menos facilidades y recursos, tienen que atravesar por situaciones
similares.
Y es que, al final, todo tiene que ver con la falta de tolerancia hacia
los demás. Así como la familia Chapman ha tenido que responder
a una serie de circunstancias resultantes de la apariencia de Daniela, así también
muchas otras personas y familias sufren a diario una discriminación
que no debería existir. ¿Por qué no aceptar que así como
hay personas con cabellos rubios y otras morenas, que no escogieron nacer
así, también hay personas con discapacidades o diferencias
de diversos tipos que tienen derecho a ser felices y aceptadas por los demás? ¡Qué difícil
debe de ser, encima de despertarse cada día con una carga emocional
o física más pesada que la de los demás, tener que salir
a dar explicaciones de la misma!
Con esto en mente, los esposos Chapman crean la Fundación Psoriasis
de Panamá, una organización sin fines de lucro que busca, a
través de la educación y concientización, evitar el
sufrimiento de quienes padecen de psoriasis. “Ha sido como salir del
clóset para decirle a los otros lo que nos pasa y, de esta forma,
ayudar”, nos comentan. La idea es unir a quienes padecen o se relacionan
con alguien que tiene psoriasis para, juntos, divulgar las realidades de
esta enfermedad, la cual afecta a una de cada 50 personas en el mundo. “En
nuestro país existe muy poca información, incluso en el ámbito
de los propios médicos, ya que no es una enfermedad común.
Tampoco existe abastecimiento de los medicamentos ni los tratamientos necesarios
para tratarla. Hemos tenido el privilegio de poder instruirnos a través
de seminarios en el exterior y sentimos que debemos ayudar a otros con menos
recursos a afrontar este reto”, nos comentan.
Lo cierto es que la respuesta ha sido abrumadora. Luego de aparecer en un
par de programas de radio y televisión, Felipe y Mónica han
recibido cientos de llamadas de personas que desean saber más acerca
de la psoriasis. También han dado charlas a los compañeritos
de Daniela, quienes luego de conocer sobre el problema lo han aceptado sin
reparo, haciendo que el día a día de la pequeña sea
mucho más agradable y llevadero. Por algo dicen que en la educación
está el progreso, porque al conocer y comprender una realidad distinta
a la nuestra, logramos derribar barreras ilógicas que surgen de la
ignorancia y pueden llegar a perjudicar muchísimo a cualquier ser
humano.
Daniela ha pasado por momentos muy difíciles, mucho más que
los que sus padres habían pensado iba a tener que afrontar. “Yo
no he vivido lo que mi hija está viviendo”, nos dijo Mónica,
quien acepta que las cosas son muy distintas a cuando ella era chica. Pero
gracias al esfuerzo que están realizando, incluyendo sesiones de terapia
individual y de familia, Daniela ha logrado superar diversos períodos
de rebeldía por los que pasó, en los que “se ponía
la coraza, se ponía muy triste y no era ella”, y ha conseguido
fortalecer su autoestima.
Definitivamente no es fácil hablar de los problemas personales en
público, mucho menos de una condición que afecta a tu hijo
directamente. Toma valor, entereza y esperanza en un mejor mañana.
Pero vale la pena, vale cada segundo y cada sacrificio de intimidad realizado,
cuando vuelves a ver ese brillo de felicidad renaciendo en los ojos de una
criatura que jamás se deberá avergonzar de quien es.
Fotos: Ariel Atencio y otras cortesía de la
familia Chapman.
Para información adicional acerca de la psoriasis, favor contactar:
psoriasispanama@yahoo.com
