Por: Julieta de Diego de Fábrega
Jorge Grajales: un regalo compartido > Hay niños que tienen que crecer sin una familia que los apoye y los guíe. Jorge Grajales ha tenido que aprender a vivir sin piernas y manos, pero tiene dos familias que lo adoran.

A simple vista, la historia de Jorge puede parecer triste y desgarradora. erder las dos manos y los dos pies a escasos doce meses de edad no es un asunto fácil de manejar, ni para quien lo vive, ni para su familia. Sin embargo, para aquellos que escogemos creer que Dios existe y que los ángeles de la guarda no descansan, Jorge Grajales confirma nuestra fe.

Este jovencito de nueve años, que divide los doce meses del año entre su familia panameña y su familia norteamericana, que adora jugar fútbol, tenis, y disfruta tremendamente la clase de arte, que sonríe con facilidad y conversa como si fuera un adulto, tanto en español como en inglés, irradia tanta alegría de vivir que por momentos, en su presencia, olvidamos que no tiene ni piernas ni brazos. Pero es que con esos bracitos cortos que le llegan sólo hasta el codo, abraza con tanta fuerza que uno siente los latidos de su corazón.

Su nacimiento el 26 de enero de 1997 fue un evento feliz para sus padres Isel Janet Domínguez y Joaquín Grajales, residentes de Paso Ancho, provincia de Coclé. Jorge es su tercer y último hijo. Nació sano, al igual que Karen Vanessa y Joaquín Aurelio. Los Grajales son una familia humilde; Joaquín trabaja en Coronado como asistente en limpieza de piscinas y llega a casa sólo los fines de semana. Su modesta vivienda era, hasta hace un par de años, de quincha y sin muchas comodidades.

Cuando tenía un año Jorge empezó a tener fiebres muy altas y las extremidades se le empezaron a hinchar y enrojecer. Los padres buscaron todas las atenciones médicas a su alcance y, finalmente, Jorge fue referido al Hospital del Niño donde estuvo recluido más de un mes. Su angustia aumentaba en la medida en que los médicos no lograban diagnosticar qué le sucedía.

Finalmente, cuando sus extremidades tuvieron que ser amputadas dado el avanzado grado de gangrena que presentaban, se le diagnosticó vasculitis, un desorden que consiste en pobre circulación de la sangre. Inicialmente se pensó que su enfermedad podía ser progresiva, pero actualmente los médicos coinciden en que la misma se ha controlado.

Mientras Jorge estaba en el Hospital del Niño con su papá, Thomas Ford –Tío Ford como lo llaman los tantos niños que Tom ha logrado atender a través de los muchos programas de ayuda en los que participa– llegó al hospital y tuvo oportunidad de conocer sobre el caso. “Llegó como un milagro”, comenta Isel.

Tom se interesó en el caso y rápidamente hizo los contactos con Healing the Children, una asociación sin fines de lucro a través de la cual se atienden en Estados Unidos casos difíciles de niños de escasos recursos, generalmente oriundos de países en vías de desarrollo. Esta asociación mantiene contacto con la Fundación Pro- Integración en Panamá, de la cual Tom era presidente en ese momento.

La Fundación aceptó a Jorge en el programa y, en junio de 1998, con dieciséis meses de edad llegó al hogar de la familia Dyksen en el norte de New Jersey. Era el tercer niño que la familia recibía en su casa a través del programa. No sabían en ese momento, que la estadía de Jorge sería más larga de lo normal.

Faye Dyksen, de 53 años de edad, es enfermera de profesión y trabajó en un hospital pediátrico hasta el nacimiento de Brad, el primero de cinco hijos, cuyas edades oscilan entre los 31 y 22 años. Actualmente, Faye trabaja como enfermera privada. Cuando su hija menor tenía alrededor de 10 años, los Dyksen se ofrecieron como “host family” (familia-anfitriona) para el programa Healing the Children.

Los casos que se atienden a través de Healing the Children generalmente requieren que los niños permanezcan con su familia-anfitriona por un par de meses y luego regresan a su país de origen permanentemente. Sin embargo, el caso de Jorge ha roto todos los moldes. Lo que se pretendía hacer con Jorge era colocarle prótesis en sus piernas y así fue, a los dieciocho meses estrenó su primer par de piernas nuevas y tres meses después daba sus primeros pasos con ellas. Observar aquel video en el que Jorge, con ayuda de sus hermanos adoptivos, camina por primera vez es realmente emocionante.

Al poco tiempo surgió un imprevisto, Jorge desarrolló un crecimiento óseo en uno de los muñones de sus piernas que le causaba mucha incomodidad al usar la prótesis y para removerlo tuvieron que someterlo a una operación quirúrgica. La recuperación tomó varios meses, luego de los cuales a Jorge le tocó nuevamente aprender a caminar. Nueve meses habían transcurrido desde su llegada a Estados Unidos, ya le habían adaptado el segundo par de piernas y la situación parecía estar bajo control, por lo que Jorge volvió a Panamá donde estuvo casi un año.

Un niño de tan corta edad suele crecer a pasos agigantados y las prótesis deben ser ajustadas y/o sustituidas por otras por lo menos una vez al año y a veces hasta dos. Cuando Jorge regresó a Estados Unidos era obvio que había transcurrido demasiado tiempo y que las prótesis eran demasiado pequeñas para él. Todo parecía sugerir que las prótesis de Jorge debían ser cambiadas más o menos cada nueve meses.

Si añadimos a eso las terapias, los tratamientos conexos y el arribo de Jorge a edad preescolar, era lógico que lo ideal fuera que el niño estuviera en Estados Unidos durante el año escolar y en Panamá durante sus vacaciones de verano. Sus padres naturales tuvieron que tomar una decisión muy difícil: dejarlo con los Dyksen nueve meses del año. Así, no sólo se garantizaba su escolaridad, sino que también se le podría dar un mejor seguimiento a sus tratamientos y cambios de prótesis.

En la familia Dyksen se hizo una votación para tomar la decisión y, aunque la tarea no fue fácil, a Jorge no le costó mucho ganarse el corazón de sus nuevos “hermanos” y pronto se constituyó en parte del clan. En estos ocho años Jorge ha visto a varios de sus hermanos casarse y hasta se ha convertido en tío Jorge.
Jorge tiene dos familias y ambas lo adoran, él lo sabe, pero aún así las despedidas son tristes para él. Isel nos comenta que para ella es sumamente difícil ver a Jorge partir cada año en agosto. Lo siente triste cuando se acerca el viaje... En New Jersey vemos la misma escena cuando llega el momento de regresar a Panamá. Tal como nos cuenta Faye, Jorge tiene que cambiar de ambiente, de familia, de estilo de vida y hasta de idioma cada vez que viaja. Extraña cuando está aquí y también cuando está allá, porque quiere a sus dos familias por igual. Pero la realidad es que sus mundos son muy diferentes el uno del otro.

A través de estos ocho años, las dos mamás de Jorge han aprendido a respetarse y a quererse entre sí. Isel, por ejemplo, comprende que a pesar de que ella es su madre natural, Faye ha cargado por más tiempo con la responsabilidad de la crianza. “Tantas noches se ha desvelado cuidándolo cuando se enferma, tantas horas ha pasado dándole terapia, enseñándole a caminar, a leer. En ese sentido ella (Faye) es más mamá que yo”, afirma Isel, sin ningún tipo de amargura o resentimiento.

Para Faye, la responsabilidad de sacar adelante a Jorge es una carga que lleva con alegría porque su corazón le dice que “eso es lo que Dios quiere que haga”, porque siente que gracias a Él, se le han abierto muchas puertas y que seguramente le dará “las energías, la sabiduría y la paciencia para darle a Jorge una buena vida”.

Faye estudia con Jorge, lo motiva a participar en todas las actividades propias para un niño de su edad y, por supuesto, se ocupa de sus terapias. Atenderlo es una tarea diaria, constante y que requiere mucha energía. Pero las recompensas son igualmente grandes. Cada logro de Jorge es un logro compartido por toda la familia.

La actitud de Jorge hacia la vida es su activo más importante y ha servido de ejemplo e inspiración a muchos. Recientemente, un niño de República Dominicana llegó a Estados Unidos para que le pusieran unas prótesis en las piernas. Ni su mamá ni él cooperaban con los médicos hasta que Jorge, con su candidez y generosidad nata, les hizo una demostración de todo lo que podía hacer gracias a sus piernas y de todo lo que podía hacer a pesar de no tener manos. Hoy en día, ese niño está de vuelta en su país y maneja sus prótesis exitosamente.

En cuanto a sus manos, la primera prótesis se la instalaron a los cinco años en la mano derecha, pero Jorge crecía tan rápido que se requerían ajustes constantes y además, así como se adaptó fácilmente a sus piernitas nuevas, con la mano tuvo más dificultades por lo que se tomó la decisión de eliminarla. Aún no está claro cuándo se intentará nuevamente colocarle a Jorge prótesis en sus brazos, pero sin ellas se puede vestir, jugar Gameboy, escribir y dar muchos abrazos apretadísimos.

Es cierto que una u otra vez Jorge le ha preguntado a sus padres:
“¿Por qué yo no tengo manos ni piernas?”. Es cierto también que todavía hace falta tomar muchas decisiones importantes con respecto a su futuro. Pero tanto Isel y Joaquín como Faye y John tienen sueños para Jorge. Sueñan con que llegue a graduarse de la universidad, con que tenga oportunidades en la vida, pero más que nada sueñan con que Jorge sea feliz. Tan feliz como han sido ellos gracias a la oportunidad que Dios les ha dado de compartir a un ángel como Jorge.