Quieren y pueden

Los niños y adultos con síndrome de Down quieren y tienen derecho a alcanzar todo su potencial; junto a sus familias y personas extraordinarias que los ayuden, lo pueden lograr.

Cuando Jisel Medina de Victoria recibió confirmación de que Valeria, su bebé de dos meses de nacida, tenía síndrome de Down, fue un momento difícil de enfrentar. “Esos primeros minutos (…) me sentí morir. Mi mente estaba enfocada en todo lo que, en mi ignorancia, ella no podría hacer”, recuerda.

Hoy, tres años después, su perspectiva no podría ser más diferente. “Yo fui muy afortunada. Tengo un esposo maravilloso, una familia fuerte y unida, y grandes amistades de los cuales solo recibí apoyo, amor y comprensión”, nos cuenta. “Hoy día estoy convencida que aparte de amor, la mejor etapa a la cual finalmente llegamos es asombro, porque tanto mi hija como a los muchos niños, jóvenes y adultos a los cuales he sido afortunada de conocer, no hacen sino sorprender… solo hay que darles la oportunidad”.

En este camino que apenas comienza, Jisel cuenta que también encontró apoyo en un grupo de personas especiales que conforman el movimiento Down Panamá: “Asistí a un primer encuentro en el cual brindaron información para padres nuevos. Me pareció extremadamente valioso que existiera en Panamá una ONG dedicada al síndrome de Down, para apoyar a sus familias y sensibilizar a la sociedad sobre esta condición e inmediatamente me interesó cooperar en lo que pudiese”.

Y es que no todas las familias tienen tanto apoyo como la de Jisel y en muchas ocasiones se sienten perdidas. “Al recibir al nuevo miembro de la familia con síndrome de Down, muchos sentimientos invaden a los padres nuevos: culpa, decepción, tristeza y sobre todo angustia y desesperación por el futuro incierto del nuevo miembro de la familia. Es aquí donde entramos nosotros de manera inicial”, explica Marta Vernaza, presidenta de Down Panamá.

Sin embargo, a pesar de que nuestra sociedad es cada vez más abierta e inclusiva, se siguen enfrentando grandes retos. “Una etapa problemática y muy importante es cuando los chicos deben ingresar a la escuela. A pesar de que existe una ley sobre educación inclusiva, esta no se aplica de manera real. La mayoría de nuestros chicos son rechazados creando así incertidumbre en los padres. Otros son aceptados bajo condiciones, exigiendo a los padres mantener al niño con un tutor e incluso a pagar una mensualidad mayor que la que pagan el resto de los estudiantes”, nos comenta Marta.

Por esto, Down Panamá continúa trabajando en educar a la sociedad. “Cada individuo con síndrome de Down es una persona con habilidades, con los mismos sentimientos y sueños que cualquier otro ser humano, merecen vivir sin discriminación en una sociedad respetuosa a la diversidad. Tienen derecho a una educación inclusiva real que les brinde la oportunidad de contribuir al desarrollo de nuestro país y a tener una vida plena”, añade Marta.

Para Jisel, quien se ha beneficiado de la labor de Down Panamá, es importante lo que hacen. “Lo más especial de Down Panamá es promover espacios donde las familias tengamos oportunidad de conocernos, educarnos y compartir nuestras dudas y experiencias. Creo que nuestro camino como padres de personas con síndrome de Down es un camino de muchas recompensas, pero de muchos retos y es fundamental tener ese grupo de apoyo. Es saber que no estamos solos (…) simplemente saber que cuentas con una familia adicional que se identifica completamente con cómo te sientes y por lo que estás pasando”.

“Sueño con que mi hija sea feliz, independiente, honrada, compasiva y productiva. Que tenga una vida plena, donde sus sueños tienen relevancia y existen las oportunidades para que se hagan realidad. Down Panamá contribuye a estas metas realizando distintas actividades e impulsando acciones para lograr una sociedad verdaderamente inclusiva, con respeto a las personas con discapacidad, la cual reconozca el potencial de las mismas y que brinde los espacios y el apoyo para el desarrollo de sus habilidades”.