Ciencia y Salud

Viviendo con Lupus

Aunque cada año el lupus afecta a más de cinco millones de personas en el mundo, es una enfermedad de la cual sabemos poco. En las historias de estas valerosas mujeres hay mucho por descubrir.

Testimonio del amor por la vida son Ghislana Arias, Natalie Harris, Gabriela Solano y Michelle Quintero de León, quienes han hecho de la lucha contra el lupus en sus vidas una oportunidad para ser mejores personas y ayudar a los demás.

La única manera de enfrentar las dificultades en la vida es con ganas de vivir. Esto lo saben de primera mano Michelle Quintero de León, Natalie Harris, Ghislana Arias y Gabriela Solano. A ellas, como a muchos otros millones de personas alrededor del mundo, les ha tocado afrontar una enfermedad inesperadamente. Estas cuatro mujeres han aprendido a convivir con lupus, una enfermedad sin cura, pero que llevada de manera saludable, con energía y fuerza, les ha permitido enfrentar cada obstáculo que se les presenta en el camino.

La meta es ganar la batalla
El lupus, una enfermedad difícil de diagnosticar pues sus síntomas muchas veces se parecen a los de otros padecimientos, tiene fuertes connotaciones sociales y emocionales para quienes lo sufren. Según la Clínica Mayo, esta enfermedad inflamatoria crónica ocurre cuando el sistema inmunológico del organismo ataca sus propios órganos y tejidos erróneamente, afectando diversas partes del organismo. El lupus más común es el denominado sistémico, que puede ser leve o severo y afecta principalmente la sangre, las articulaciones y ciertos órganos como los riñones, el cerebro, el corazón y los pulmones. Otro tipo de lupus, denominado discoide o cutáneo, afecta primordialmente la piel.

Ghislana y Gabriela demuestran su empeño de vivir superando el lupus a través de sus actividades cotidianas: Ghislana, como gerente de ventas para una compañía de proyectos inmobiliarios y Gabriela trabajando de manera independiente en el área de mercadeo.

Como nos explicó el Dr. Munther Khamashta, reconocida autoridad mundial por sus estudios e investigaciones acerca del lupus, “esta enfermedad es frecuente en mujeres jóvenes, entre los 15 y 35 años, y las manifestaciones clínicas son variadas incluyendo fatiga, dolores articulares, lesiones cutáneas, fotosensibilidad, fiebre alta, mal estado en general, afectación renal, convulsiones -epilepsia-, psicosis, depresión, accidentes cerebrovasculares, derrame pleural y abortos, entre otros. Lo más común es que estos pacientes los atiendan especialistas reumatólogos, dermatólogos, internistas y nefrólogos”.

Su destacada carrera en el Hospital St. Thomas, en Londres, como director del Graham Hughes Research Laboratory, le ha permitido ser una referencia para mujeres embarazadas que padecen lupus, una de las tantas facetas que se viven cuando se tiene esta enfermedad. “Mi trabajo se enfoca en el embarazo en pacientes lúpicas. Tenemos una clínica semanal conjunta con los obstetras, vemos entre 40 y 50 pacientes semanales. Es una de las clínicas más grandes del mundo. Nuestros resultados son muy buenos y demuestran que con mucho cuidado durante el embarazo y seguimiento intenso, estas pacientes tienen éxito en más del 90% de los casos, contrario a lo que se creía hace 40 años cuando se les decía que debían evitar el embarazo”, nos comenta este reumatólogo especializado en cuyo centro se atienden actualmente a cuatro mil pacientes afectados por esta enfermedad.

Aunque por el lupus Michelle tiene restringidas las actividades al sol, esta ejecutiva de Banco General se las arregla y cuando hay un día nublado se divierte al aire libre y permite que sus hijos puedan ser niños.

Aunque el lupus es una enfermedad compleja y no es fácil vivir con ella, quienes la sufren nos dan testimonio de que se puede lograr llevar una vida lo más normal posible. Las historias de estas cuatro mujeres radiantes, llenas de energía y dispuestas a salir adelante, que han sabido meter la enfermedad dentro de sus bolsillos, librando cada batalla exitosamente, nos brindan una valiosa lección. Y es que, cuando las observas, jamás pensarías que están enfermas.

La noticia
Después de tener a su tercer hijo, a Michelle le empezaron a salir manchas en las orejas y se le empezó a caer el cabello, dos síntomas muy normales en una mujer en etapa posparto. Pero ella sabía que algo no estaba bien. Luego de muchas visitas al doctor y de varios diagnósticos y tratamientos errados, como el de alopecia por estrés y el uso de corticoides por meses que no lograba disminuir los huecos en su cabeza, Michelle obtuvo un diagnóstico que la dejó sin palabras: su dermatólogo le dijo que sufría de lupus.

“Al principio me costó aceptar la enfermedad porque debes guardar reposo, llevar una vida tranquila, no tomar sol -pues los rayos ultravioleta activan la enfermedad- y me dolía limitar a mis hijos”, nos contó. Al mes visitó a una oftalmóloga para asegurarse de que los medicamentos no le estuvieran afectando la vista y sus palabras le dieron otra perspectiva: “De lupus no te mueres. Tienes que llevar un control y seguir tu vida, eres joven, así que no tengas miedo”. Llegó a su casa y reunió a sus hijos de ocho, seis y cuatro años. Les explicó lo que tenía, cómo se sentía y cuáles eran las medidas a tomar. “Mis hijos a su corta edad ya saben qué es lupus y entienden cuando mamá no puede hacer algunas cosas. La enfermedad me ha enseñado a tener una vida más saludable, a conocer mi cuerpo y a estar pendiente de los signos que pueden alertar una nueva crisis; he aprendido a ser más positiva y a saber que la vida es un regalo inmenso. Estoy aprendiendo a vivir con esta enfermedad y esa es la clave”, nos dijo Michelle, una mujer llena de energía contagiosa que ha logrado compatibilizar su trabajo, su familia y su condición, hasta el punto de ser un testimonio de vida para muchos.

Natalie dedica gran parte de su energía al teatro; su participación en Charlie y la Fábrica de Chocolates fue un momento de gran satisfacción y alegría a título personal y profesional. puedan ser niños.

Michelle decidió emprender una búsqueda no solo de información, sino de personas en su misma situación que pudieran responder preguntas acerca de su enfermedad, un lupus discoide con síndrome secundario antifosfolípidos y SSA Positivo, un tanto benévolo, según ella, en comparación con los demás casos que conoce. Fue así como encontró a las otras chicas. A medida que fue procesando la noticia, su fe le dio fortaleza, una rutina de ejercicios adecuada y una dieta saludable la ayudaron a continuar.

La primera chica que Michelle conoció fue a Ghislana Arias, a quien le diagnosticaron el lupus desde los 15 años. En la actualidad, tiene 27 y desde el comienzo fue muy activa en las redes sociales enviando información sobre la enfermedad. En Ghislana, Michelle encontró consuelo, apoyo y fortaleza. El caso de lupus de Ghislana es bastante diferente y es que esta enfermedad no es igual en cada persona, según nos explicó: “Tengo nefritis lúpica desde hace siete años, he estado en varios tratamientos, entre ellos quimioterapia. Después de varios estudios clínicos, debido a dolores en el pecho y articulaciones, los doctores lograron diagnosticarme. Tanto mi familia como yo desconocíamos la enfermedad. Fue difícil cambiar mi ritmo de vida pero no imposible; las ganas de vivir, cumplir mis metas, estar con mi familia y ver a mis sobrinas crecer es lo que me motiva a seguir adelante”. En el campo profesional, Ghislana es una mujer exitosa que logra compatibilizar las prioridades de su trabajo con la enfermedad que algunos días le roba la energía, pero no las ganas de seguir luchando.

Y la vida sigue…
Son pocas las personas que uno conoce que, a pesar de las dificultades, mantienen una sonrisa que contagia energía. Natalie Harris es una de ellas. Del grupo, es la más dicharachera, no en vano es actriz y cantante. Da gusto ver personas que se han superado como ella y que no han permitido que una enfermedad mine sus sueños, ni sea motivo para que la vida se detenga.

Como nos confesó, no todo ha sido color de rosa desde que el lupus llegó a su vida, pero su actitud ha marcado la diferencia. “Todo empezó una mañana en el 2011 cuando, al cepillarme los dientes, mi mano se atrofió. Pensé que había heredado la artritis de mi padre. Pasó el tiempo y cada día perdía más movilidad, al punto que usaba un bastón. Empezaron las fiebres, vómitos y mareos. La fiebre era incesante, tenía llagas en la cabeza, ya no caminaba y perdí todo mi cabello. Estaba segura de que pronto sería mi hora”, nos confesó Natalie. El panorama empezó a cambiar cuando una amiga le refirió su doctor actual. Jamás olvidará sus palabras: “Lo que tú tienes, tiene nombre y apellido, se llama lupus”. Y, como si leyera mi mente, poniendo su dedo sobre mi frente dijo: “No te vas a morir”. Así ha sido. Mi mejoría empezó con la manera como afronté la enfermedad, sigo mi tratamiento y estoy siempre positiva. Cada día es un reto, pero con el lupus he aprendido que es preciso florecer allí donde Dios nos ha plantado”, nos contó Natalie con total sinceridad.

Después de Natalie llegó al grupo Gabriela, de origen costarricense y a quien le diagnosticaron el lupus en Chiriquí. Sin embargo, los doctores le recomendaron que se trasladara a la capital para que recibiera la atención especializada que su caso requería. Como coinciden todas, el caso de Gabriela es el más complejo porque, a raíz del lupus, ella ha desarrollado un sinnúmero de alergias, lo cual le hace bastante frecuente visitar el hospital. Sin embargo, sus ojos no han dejado de brillar, siempre que puede sigue trabajando y, a pesar de lo costosa que es esta enfermedad, alrededor de $300 a $400 mensuales en tratamientos, confiesa que su familia y su novio han sido un apoyo incondicional para seguir adelante.

Cabe señalar que uno de los momentos más difíciles que ha enfrentado fue cuando en la universidad anunció que tenía lupus. Inmediatamente sintió cómo algunas personas le dejaron de hablar porque pensaban que era algo contagioso. “Esta enfermedad me enseña, día a día, a vivir con dolor pero con ganas de luchar, ese es mi pensamiento. Así, logro vivir y apreciar cada momento o meta que desee realizar, y sobrellevar. A su vez, es importante luchar contra la falta de conocimiento en una sociedad donde cada vez son más los casos y se requiere de mucho apoyo”, aseguró Gabriela.

El lupus ha sido un difícil reto en las vidas de estas cuatro mujeres profesionales, quienes con su experiencia nos demuestran cómo aprendiendo a manejar con tratamientos y cuidados la enfermedad se puede lograr tener calidad de vida.

Una enfermedad las llevó a encontrarse para apoyarse, luchar y sacar adelante un proyecto común, el de crear un grupo de apoyo que han llamado Grupo Lupus Panamá, para quienes padecen de esta enfermedad. Su unión y su visión de futuro se han traducido en caminar juntas para lograr establecer en Panamá la primera fundación de lupus, que guíe y apoye a quienes afrontan esta realidad en nuestro país. Su visión de futuro y su tesón por cada día dar la mejor cara a la vida es un ejemplo a todas luces admirable, pues rendirse y resignarse frente a una enfermedad que no tiene cura, para ellas no es una opción.

¿Cómo contactar a Grupo Lupus Panamá?

Facebook: Grupo Lupus Panama
Twitter: @lupuspanama
Email: lupus.pty@hotmail.com

¿Qué causa el lupus?
Algunas personas nacen con una tendencia para desarrollar la enfermedad y hay ciertos factores desencadenantes que se han identificado, como es el caso de ciertos virus e infecciones, algunas drogas, agentes dentro del medio ambiente y hasta la luz solar. El lupus causa que una infección de cualquier índole reaccione en contra del propio organismo, por lo que se conoce como una enfermedad autoinmune.

Síntomas
Aparte de los mencionados, una de las manifestaciones más comunes es la aparición de manchas en forma de mariposa en la cara.

El primer caso en una niña
María del Pilar Paz, panameña de 41 años, fue uno de los primeros casos diagnosticados en Panamá de lupus en la niñez. Entonces no se sabía cómo tratarlo pero actualmente, tanto ella como las demás entrevistadas, tienen más herramientas a su disposición. A pesar del cansancio constante, tras tantos años de lucha con esta enfermedad recomienda a otros pacientes seguir adelante y cuidarse, pues eso hace la diferencia.

 

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Juliana Valderrama

Periodista y escritora apasionada, trabaja como freelance para diferentes publicaciones donde escribe de temas variados. A lo largo de su carrera se ha destacado por disfrutar las entrevistas y conocer personajes interesantes de quienes descubre detalles que enriquecen las historias.