Historias Humanas

Compartir lo difícil

Las redes sociales están jugando un papel importante para crear vínculos de solidaridad y apoyo ante situaciones difíciles. Tres historias le harán comprender su importancia y alcance positivo, algo cada vez más común. 

Aunque han pasado años desde que enfrentaron el cáncer personalmente o con un miembro de su familia, Paola Schmitt, Julieta de Fábrega e Ilya de Marotta, tres mujeres extraordinarias que decidieron contar sus experiencias con esta enfermedad, todavía reciben mensajes por Facebook, correos electrónicos y comentarios en su blog de personas que no conocen, pero que han encontrado en sus relatos información valiosa, consuelo y más que todo, una mano amiga. Por eso las tres, hoy día, coinciden en que fue una buena decisión haber hecho pública su batalla contra esta enfermedad. Compartir el lado difícil de la vida tiene sus beneficios y ellas son prueba de ello.

Paola Schmitt: las cosas que callas se engrandecen

Paola Schmitt trabajó en el mundo empresarial por 20 años, es pintora, coach de vida y emprendedora.  Antes de ser diagnosticada con cáncer de mama a sus 42 años, ya tenía su propio blog y era una persona pública. “Eso de ser reservada nunca ha sido algo que me defina”, dice entre risas. Así que, cuando recibió el diagnóstico de cáncer, lo natural fue contarlo. “Está comprobado que cuanto más hablas de un evento emocionalmente fuerte y más lo cuentas, más te vas despegando y desligando del drama. La manera más rápida de procesar es contando la historia una y otra vez. Lo que tu callas, se te enquista”, dice Paola con una seguridad y serenidad admirables.

En ese momento, sus hijas tenían 6 y 3 años, tenía una enorme presión profesional y jamás se esperó enfrentar el cáncer tan joven. Sin embargo, a pesar del miedo, lo afrontó con valentía. “Yo no soy de entrar en pánico, lo que está, está y entrar en pánico no lo va a cambiar”, nos cuenta sobre su filosofía. Así que se operó y aunque el cáncer estaba encapsulado, inició la quimioterapia. Inmediatamente, empezó a contar el proceso en su blog y en las redes sociales.

“Antes, las personas que tenían cáncer se escondían y desaparecían. Hoy en día, ves que van a su quimio y van a trabajar igual, siguen su vida”, dice Paola. Se ha roto el tabú y ella ha sido parte de este proceso. “Yo escribía cuando me provocaba, siempre fui muy abierta”, recuerda.

“Lo que más me llamó la atención era cómo la gente respondía en solidaridad. Y gente que ni conozco me escribía, me mandaba por privado mensajes, a mi casa empezaron a llegar estampitas… no te sientes sola”. Paola destaca el agotamiento físico que trae la quimioterapia, que “te tira en la cama muchas horas” y de alguna forma te aísla del mundo, pero a través de las redes el paciente se siente conectado. Eso sí, Paola recomienda escribir después que ha pasado todo para no “jalar a la gente hacia tu oscuridad”. No es cuestión de lástima, es cuestión de contar qué pasó y cómo se va resolviendo.

Actualmente, Paola aún recibe mensajes de personas que han sido diagnosticadas recientemente con cáncer y da ánimos y todos los consejos que pueda a esas personas.  “Yo animo a la gente a que lo maneje de una manera abierta. No me refiero a que tengas que hacer un blog al respecto, pero que no te tienes que esconder”.  Ella nunca lo hizo y fue una bendición.

Julieta de Diego de Fábrega: para no repetir el cuento una y otra vez

Julieta de Fábrega, columnista de “Del Diario de Mamá” que aparece en la revista Ellas, fue diagnosticada con cáncer de mama cuando ya era reconocida y querida por sus lectores. “Cuando uno tiene un espacio público en el que lleva más de diez años compartiendo cada detalle de la vida la cosa cambia”, nos cuenta.

Y es que al evaluar si compartir o no su diagnóstico, lo que la llevó a decidir hacerlo es todo lo bueno que podría venir al llegarle a un público masivo. “Todavía existen en nuestro medio muchos tabúes con respecto al cáncer y he sabido de casos en que las personas por no hablar del tema dilatan sus exámenes y, por lo tanto, disminuyen su posibilidad de cura.  Fue por esto primordialmente que decidí publicar en mi columna lo más que pude sobre el curso de mi enfermedad.  No me he arrepentido jamás.  En el camino recibí llamadas, correos, mensajes, en fin, multitud de comunicaciones de personas que de una forma u otra se habían beneficiado de escuchar que alguien más le pasaba lo mismo que a ellos”, dice con orgullo. Y aunque no fue fácil, sabe que fue la decisión correcta. “Hay muchas cosas íntimas que se viven mientras uno está en tratamiento. Muchos pensamientos que suelen ser solo propios que de repente son de todos y, por supuesto, está la familia que puede estar o no de acuerdo con lo que uno está haciendo”.

Pero aparte de su columna, Julieta encontró una herramienta valiosa para compartir su enfermedad con personas más cercanas, familiares y amigos que querían saber cómo iba su tratamiento: el sitio web CaringBridge (www.caringbridge.org), hecho específicamente para personas que quieren compartir cómo enfrentan una enfermedad u otras situaciones difíciles. “Esta decisión tenía detrás un motivo bastante egoísta. Resulta que la gente, de muy buena fe, quiere saber cómo está uno. Eso lleva a que le llamen muchas personas a quienes uno debe repetirles la misma historia una y otra vez. Vale la pena anotar que repetir el mismo cuento no es solo agotador físicamente sino también emocionalmente”, recuerda.

“Fue una genialidad, pues uno cuando empieza este blog lo que hace es enviar un correo a las amistades indicándoles que se pueden ‘suscribir’ al servicio. Eso significa que cada vez que uno postea algo estas personas reciben un correo indicando que pueden ir al sitio a mirar lo que escribimos. Eso reduce el trabajo de comunicar tremendamente. El sitio cada quien lo diseña como quiere y puede poner fotos y todo. A mí me funcionó de película, pues con un solo esfuerzo la información llegaba a decenas de personas”.

Julieta superó su enfermedad, y hoy día es una sobreviviente, pero además, en el camino, impactó a miles de personas con sus columnas sobre su lucha contra el cáncer y seguramente, hasta salvó vidas.

Ilya de Marotta: te libera, ayudas a otro y te da fortaleza cuando estás abajo

Fueron 6 meses de exámenes y 13 doctores diferentes, hasta que Ilya de Marotta finalmente obtuvo un diagnóstico final para su hijo Peter, de 16 años: osteosarcoma (cáncer en los huesos). Era un cáncer maligno de rápido crecimiento y no había tiempo que perder. La familia tomó la decisión de llevar a Peter a Nueva York a uno de los mejores hospitales del mundo para el tratamiento de esta enfermedad.

“Antes de irme, una amiga en la iglesia me dijo: ‘Ahora que te vas todo el mundo va a querer saber qué está pasando con Peter, y eso va a ser estresante, escribirle emails a todo el mundo’, entonces me habló de una web  que se llama CaringBridge. Llegué a mi casa, busqué en la computadora, vi que el web site puede ser privado o público, y le pregunté a mi hijo: ¿tú qué quieres? Él me dijo: ‘Público está bien’. Entonces él mismo armó la portada y ahí empezamos”, recuerda. La decisión la tomó sin pensarlo mucho, con el pragmatismo que la caracteriza, pero hoy considera que fue una excelente decisión.

“Cuando llegamos a Nueva York nos quedamos en la Casa Ronald McDonald y muchas de las familias que estaban ahí tenían su página CaringBridge. Es una manera de compartir con los demás y dar y recibir apoyo”, añade.

Ilya empezó escribiendo las entradas en el blog. “Yo, como soy ingeniera, escribía los hechos. Luego, cuando regresé a Panamá y le tocó a mi esposo, descubrimos que escribe espectacular. Escribía con sentimiento, era otra cosa, tanto es así que la gente dizque me decía: ‘No escribas más, deja que él escriba’”, dice entre risas.

“Era una manera de desahogarte, de decir lo que estaba pasando… si lees los escritos de mi marido, a veces te hacen llorar, a veces te hacen reír a carcajadas, aquí todo el mundo en el Canal cuando entraba en la mañana decían: ‘¿Qué puso Peter en CaringBridge hoy?’. Y entonces, las notas que te manda la gente son increíbles porque te llenan el alma, el espíritu. Y otras personas que han visto nuestro blog nos dicen: ‘Wao, nos dieron mucha fuerza’, o sea, que tiene tantos propósitos”, nos dice inspirada. Incluso, al día de hoy, otras madres cuyos hijos han sido diagnosticados con el mismo cáncer le piden a Ilya si los pueden poner en contacto con su hijo para que hablen con él y se animen. Se tocan muchas vidas a través de estos escritos.

“Hay personas que me dicen: ‘¡Wao, cómo pudiste, yo ni quiero que nadie sepa!’. Pero digo, es parte de la vida, y cuando entras a ese mundo te das cuenta de que hay tanta necesidad de ese apoyo”.

Los escritos de Ilya y su esposo eran tan bellos, que muchos amigos se tomaron el tiempo de grabarlos en CD, imprimirlos, compartirlos e incluso muchos invitan a su esposo a escribir un libro. A Peter le gustaba que se los leyeran y hoy día tiene un recuerdo vivo de lo que pasó.

“Compartir es bonito, primero, porque te das cuenta de que no eres la única persona; cuántas personas no pasan por esto; te libera, ayudas a otro y te da fortaleza cuando estás abajo. Todos esos buenos deseos que te manda la gente son un bocado de aire fresco, vale la pena compartirlo, no lo cambiaría”, concluye.

Estas tres historias nos demuestran que, así como la comunicación digital se puede usar con propósitos negativos, también se puede usar de forma positiva, impactando vidas y ayudando a crear comunidades de apoyo y solidaridad.

Fotos: Cortesía de las entrevistadas

Paola Schmitt: ©Georges Pauline Don

Julieta de Diego de Fábrega: ©Silvia Grunhut

 

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