Historias Humanas

Cuando una discapacidad capacita

Los obstáculos muchas veces se convierten en oportunidades. No es fácil, pero a través de estas historias comprenderemos que nada es imposible cuando la fortaleza de espíritu está presente.

Alimentando varias doctrinas religiosas relacionadas con la trascendencia del alma, el fénix –pájaro precioso del tamaño de un águila, de plumaje rojo, anaranjado y amarillo incandescente y de fuertes pico y alas– se consume cada 500 años para luego resurgir de sus cenizas. Todo un símbolo del renacimiento físico y espiritual.

Su mito no ha pasado inadvertido en el campo de la psicología. Estudiosos de la psique han bebido de él llegando a decir que entre el ser humano y el ave fénix hay muchas similitudes. Porque esta emblemática figura simboliza también el poder de la resiliencia, término cada vez más usado en referencia a la capacidad que tienen ciertas personas para salir fortalecidas de una experiencia muy adversa.

¿Puede alguien que haya caído en un pozo emocional y tocado fondo trascender su sufrimiento para luego mutarse en una mejor versión de sí mismo? Sí, sí puede. Y para muestra un botón. O, mejor dicho, dos.

La semana pasada me pidieron que dedicara este espacio para hablar de un par de personas que habían escrito libros que recogían mensajes de fortaleza a pesar de las fuertes historias por las que pasaron. Ambos textos están relacionados con discapacidades tan severas que podrían poner en jaque al común de los mortales.

La idea me encandiló desde el principio. He leído y escuchado muchos relatos sobre resiliencia (cada uno más fascinante y ejemplar que el otro) pero nunca dejo de sorprenderme. Éstos –pensé– no serían la excepción. Había niñas con deficiencias de por medio y un resultado en común: obras narradas desde el dolor, pero también el coraje, el amor y la esperanza.

Gracias Carlota. Mi maestra silenciosa, escrita por Clelia de Dianous de Arango, cuenta el viaje interior de una joven madre que parecía tener el mundo a sus pies hasta que a su hija, una hermosa bebé de menos de tres meses de vida, le diagnosticaron un daño cerebral severo. Pronóstico sombrío que remozó los cimientos de Keki (como cariñosamente le llaman a la autora sus seres queridos).

Hace quince años… Clelia, Carlota y una mirada que refleja el gran amor y ternura existente entre ambas.

Esta revista en su edición de diciembre de 2003 y con una columna titulada Mamás especiales daba cuenta de cómo Clelia asumía de la mejor forma posible y con una dignidad y entereza admirables el reto de criar a una nena que nunca llegaría a caminar ni hablar. Su condición, un tipo de epilepsia poco común (su incidencia es de uno en 40 mil personas) provoca que Carlota convulsione de forma generalizada. Esto conlleva una actividad permanente del cerebro que hace imposible que las neuronas se conecten entre sí y se produzca algún tipo de aprendizaje. Es curioso que las últimas palabras de la entrevista recogida en aquel artículo escrito hace casi quince años formaran parte del título del libro.  Y es que el párrafo final decía: “Luego de haber sido testigo de la gran valentía y fortaleza diaria de cientos de mamás que con menos recursos y ayuda sacan adelante a sus hijos especiales no me puedo sentir mal, más bien agradecida por todo lo que he aprendido gracias a Carlota María”.

Y no eran palabras vacías. Cuando conocí a Clelia en el restaurante de una amiga constaté que realmente esta mujer sentía estima hacia su pequeña, un ángel (como toda la familia la considera) que le llevaría a aprender las mejores lecciones de su vida.

Porque sólo con una postura de agradecimiento –me comentó– se puede emprender el camino de la felicidad. Un día a la vez, eso sí, sin pretender controlarlo todo y entendiendo que la dicha implica una búsqueda opcional. Que no es absoluta (el dolor forma parte de la ecuación), pero con la unión familiar y una fe profunda es acariciable.

También dándose a otros. Porque si hay algo que se ha activado con la crianza de Carlota (que hoy tiene dieciocho años) es la responsabilidad social. Su labor en la fundación Luces, que provee medicación a más de 600 niños de este país que sufren de epilepsia, es junto con Gracias Carlota fruto de esto.

Cuéntame –le pedí mientras almorzábamos–, ¿cuál fue tu motivación principal para escribir el libro?

–Transmitir a mis hijos, sobrinos y, en general, a los jóvenes que la vida nunca es como la imaginamos. Pero que siempre estará bien si tenemos el apoyo de la familia y estamos claros de nuestras prioridades.

Clelia de Dianous de Arango con toda su familia, en la presentación del libro sobre Carlota.

Noto que tras cada capítulo hay preguntas sensitivas que invitan a una reflexión personal. Me encantó. ¿Qué receptividad ha tenido esto? Le pregunto ya finalizando nuestro encuentro que duró más de lo previsto y no tuvo desperdicio.  

–La respuesta ha sido maravillosa. He recibido retroalimentación de personas que no conocía, con circunstancias de vidas tristes, no necesariamente la enfermedad de un hijo, a las que mi libro les llegó en el momento indicado.

Valy y su madre, Priscilla, siempre han tenido una relación realmente especial.

Me fui del restaurante con una sonrisa de oreja a oreja, con la esperanza de volver a conversar con ella otro día como si de una vieja amiga se tratase. Pero el tiempo apremiaba. Tenía otra cita con la segunda escritora (otra ave fénix): Valeria Porcell, que también fuera personaje de una columna de esta revista en diciembre de 2011 llamada Cuando tu hijo es especial.  Un espacio en que los progenitores contaban cómo se levantaron tras la caída que sufrieron al constatar que su niña (Valeria) padece de un tipo de parálisis cerebral motora (derivada de una falta de oxígeno durante el embarazo) y los logros alcanzados por Valy (como con ternura la conocen), el sol de la familia.

Al llegar a mi cita con estos padres y la joven autora –a quien sorprendí posando risueña en la ya iniciada sesión de fotos– me dije: “Sí que brilla esta chica. Sus ojos, cabello, piel… era como si un aura la envolviese”.

Con ella también charlé largo y tendido. Cuanto más me hablaba menos quería yo que parase. A pesar de todo lo pasado por su limitación (haber sido intervenida quirúrgicamente más de 18 veces, por ejemplo) y sus continuas terapias, de su boca sólo salían palabras optimistas. Entusiasta me contó cómo surgió la idea de escribir Vuela con las alas de tu corazón:

–Todo empezó estando un día meditando en mi cama. Muchas ideas venían a mi mente. ¿Cómo podría ayudar a los niños y estar más cerca de ellos? Necesitaba escribir mensajes alentadores, que reflejaran vivencias desde mi corazón a través de mis diecinueve años de vida. Comenzaré a escribir, me dije, y acto seguido agarré lápiz y papel y plasmé las cosas que he visto y analizado. Tardé tiempo, pero confié en mí misma plasmando naturalmente mis ideas y dejando que todo fluyera. Un día mi abuela Irma leyó mis escritos y al parecer le encantaron.  Lo mismo pasó con mi abuelo, padres y un tío.  Éste –que pasaba por malos momentos– le dijo a su esposa que había que publicarlo; ella es dueña de una casa editorial así que lo que vino a continuación fue el inicio de un sueño.

El libro tiene la mira en los niños. Está hecho para ellos. Contiene frases sencillas y cortas, pero muy poderosas y sensitivas. Los dibujos son de ella, sacados de sus borradores.

¿Cómo escogiste el título del libro?

–Luego de pensarlo mucho y validarlo con la editora, consideramos que resume el mensaje principal: que todos pueden volar muy alto.

¿Qué vamos a encontrar a lo largo de su lectura?

–Pensamientos motivadores que he ido escribiendo con la intención de que quien los lea pueda poner a brillar la estrella que lleva dentro pese a alguna situación difícil que esté pasando. ¡Y qué bonito sería que todos brillásemos en conjunto!

Confieso que en algún momento de mi conversación con Valeria tuve que detenerme para abrazarla. También para llorar. Pero de emoción. A la par de sus palabras yo hojeaba su obra y me embelesaba con sus ideas, tan profundas y poderosas. “Todos los niños deben leerte”, –decía yo para mis adentros. “Todos. Tú sí que vuelas alto, Valy”.

Al igual que con Clelia, quise detener el tiempo. Pero no podía, mi despacho me esperaba. Manejando no dejaba de pensar en mis dos encuentros y cómo transmitir a los chicos que atiendo en mis consultas el legado de sendos textos.

No es una quimera lo que decimos muchos psicólogos día sí, día no. El camino de la felicidad implica una decisión personal y si hay algo que capacita es la actitud.

Estacioné mi auto y en mi mente fui yo quien dio las gracias a estas dos mujeres y también a la hermosa Carlota por recordármelo.


Citas entrañables

Clelia:

-Debemos aceptar que la vida es como un gran mar, a veces las olas son suaves y tranquilas, mientras que en otras ocasiones son muy altas y agresivas.

-Después del nacimiento de Carlota he tenido tormentas bien fuertes. Algunas puntuales y otras periódicas, pero todas las he afrontado con la paz ganada y con mente abierta.

-Tener la oportunidad de aprender de los golpes duros de la vida cuando estás relativamente joven y con la oportunidad de educar de una manera distinta a tus hijos es una bendición. Pero si además puedes enrumbar tu misión y ayudar a otros, es un gran privilegio.

-El para qué a mí es positivo, mientras que el por qué a mí tiene un carácter de drama y lástima.

Valeria:

-La magia de las personas está en su actitud; con una sonrisa puedes cambiar la actitud de quien la recibe porque se sentirá especial y única.

-No somos tan diferentes como para  que no estemos juntos.

-La excesiva oscuridad no impide que con esperanza llegues a la brillante luz que necesitas.

-No hay que tener poderes para ser un guerrero, basta con tener un gran corazón al servicio de los demás.

El libro Gracias Carlota. Mi maestra silenciosa se puede obtener en: El Hombre de la Mancha, Riba Smith, Librería de Panamá Viejo, Gifty Things (Multiplaza)

El libro Vuela con las alas de tu corazón se puede obtener en Mixo Concepts (San Francisco).

Fotos de Clelia de Dianous de Arango con libro y con su familia: Cortesía de la entrevistada

Fotos de Valeria con libro y en escritorio: Francisco Málaga

Fotos de Clelia con Camila y de Valeria con su madre: Silvia Grunhüt / Space 67.

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Alicia Rego Otero

Alicia Rego Otero

Casada. Cuarenta y ocho años. Psicóloga. Licenciada en Letras y Filosofía por la Universidad Pontificia de Salamanca. Por más de cinco años autora de la columna Psicólogo en casa en un periódico local, y más de diez como psicóloga en un centro educativo. Hoy se dedica al estudio de la psicología profunda y a la terapia re educativa de chicos con familias disfuncionales o de bajos recursos.