Historias Humanas

No me quiero avergonzar

Daniela tiene siete años y una dulzura sin igual. Sin embargo, no todo el tiempo sus ojos azules grisáceos han brillado, irradiando felicidad. Ella ha tenido que aprender, desde chiquita, a lidiar con situaciones que a ningún padre le gustaría que su pequeña atravesara. ¿La razón? Su piel o, más bien, una enfermedad que sufre desde los nueve meses, ha sido el foco de muchas miradas y comentarios imprudentes, incomprensibles para una niña que no debería tener que sentirse avergonzada y rechazada por la apariencia de su piel.

Daniela tiene psoriasis, condición no contagiosa, mediante la cual la renovación de las células externas de su piel se produce en 4 días, en lugar de los 25-30 días habituales, ¡siete veces más rápido! Es como una “sobreproducción” de piel. Por ello, se acumulan las capas de piel muerta, las cuales se desprenden en forma de escamas; las células de la piel no maduran y no protegen adecuadamente, perdiéndose humedad por las lesiones; los capilares son más gruesos y largos que en la piel normal, enredados sobre sí mismos; la sangre fluye en más cantidad, produciendo un característico efecto “rojizo”; y la piel está inflamada, presentándose un considerable aumento en el número de células del sistema inmunológico.

El día a día de una persona que sufre de psoriasis está lleno de inseguridades internas y un gran temor a ser rechazada, precisamente debido a que la enfermedad se manifiesta en el mayor y más visible órgano del cuerpo. “No me gusta que me digan que tengo los cachetes rosados”, le ha dicho Daniela a sus padres una y otra vez. “¿Pero qué le respondes a tu hija cuando te dice que sus amiguitos no se le quieren acercar por temor a que se les pegue lo que ella tiene?”, nos comentó Mónica de Chapman, su madre, quien también sufre de psoriasis desde los nueve meses, pero en menor grado. Es una situación muy difícil que tienes que afrontar correctamente para no permitir que deteriore la autoestima de quien, aparte de tener que seguir un régimen de cuidados y tratamientos a lo largo de toda su vida, debe aprender a aceptar su condición y superar la presión social, que es grande.

Pero, como nos dicen Mónica y Felipe Chapman, la psoriasis no es el fin del mundo, “es una piedrita en el camino”. Ellos han tomado esto como un reto familiar que poco a poco están superando. Claro que hay problemas mucho más graves, claro que hay situaciones mucho más dramáticas que pueden ocurrir en la vida, pero cuando tienes un hijo a quien, día a día, ves sufriendo por algo que no se le va a quitar, entonces tienes que proponerte un plan para juntos madurar y aprender a lidiar con la situación.

¿Cómo han hecho? Primeramente, ocupándose de la parte clínica de la enfermedad. Desde que se le detectó y hasta ahora, Daniela ha seguido un tratamiento tópico para contrarrestarla, a base de humectantes y corticoides. Esto es lo que se denomina la fase 1 o menos invasiva de la psoriasis. Ella sabe qué puede y no puede hacer, desde ponerse cada crema a la hora y cantidad indicadas, hasta evitar rascarse si le pica o tomar exceso de sol. Jamás se ha quejado. Hasta ahora, el tratamiento ha sido efectivo, por lo que afortunadamente no han tenido que recurrir a tratamientos más severos, como el uso de luz ultravioleta (2da. fase) y los tratamientos sistémicos de medicinas que se toman o inyectan (3ra. fase). Sin embargo, se encuentran esperando para probar un nuevo medicamento para niños en etapa de investigación, el cual podría retrasar aún más el uso de los tratamientos más invasivos. Esto sería ideal, sobre todo por la corta edad de Daniela.

En cuanto a la parte emocional, Mónica y Felipe han tratado de crear un ambiente sano y adecuado, en el cual el afecto se mezcla con la estructura y reglas familiares. En todo momento han tenido claro que deben apoyar a Daniela, pero sin sobreprotegerla. También han tratado de evitar que la enfermedad afecte a su hermanita Natalia, de 4 años, quien no sufre de psoriaris y, en más de una ocasión, se ha preguntado al respecto. Afrontar la psoriasis los ha llevado a unirse mucho más como familia, a apoyarse los unos a los otros, a establecer con claridad las prioridades, y a apreciar las cosas lindas y realmente valiosas de la vida. Por otra parte, los ha hecho ser más conscientes de las necesidades y sufrimientos de los demás, buscando maneras concretas de ayudar a quienes, con menos facilidades y recursos, tienen que atravesar por situaciones similares.

Y es que, al final, todo tiene que ver con la falta de tolerancia hacia los demás. Así como la familia Chapman ha tenido que responder a una serie de circunstancias resultantes de la apariencia de Daniela, así también muchas otras personas y familias sufren a diario una discriminación que no debería existir. ¿Por qué no aceptar que así como hay personas con cabellos rubios y otras morenas, que no escogieron nacer así, también hay personas con discapacidades o diferencias de diversos tipos que tienen derecho a ser felices y aceptadas por los demás? ¡Qué difícil debe de ser, encima de despertarse cada día con una carga emocional o física más pesada que la de los demás, tener que salir a dar explicaciones de la misma!

Con esto en mente, los esposos Chapman crean la Fundación Psoriasis de Panamá, una organización sin fines de lucro que busca, a través de la educación y concientización, evitar el sufrimiento de quienes padecen de psoriasis. “Ha sido como salir del clóset para decirle a los otros lo que nos pasa y, de esta forma, ayudar”, nos comentan. La idea es unir a quienes padecen o se relacionan con alguien que tiene psoriasis para, juntos, divulgar las realidades de esta enfermedad, la cual afecta a una de cada 50 personas en el mundo. “En nuestro país existe muy poca información, incluso en el ámbito de los propios médicos, ya que no es una enfermedad común. Tampoco existe abastecimiento de los medicamentos ni los tratamientos necesarios para tratarla. Hemos tenido el privilegio de poder instruirnos a través de seminarios en el exterior y sentimos que debemos ayudar a otros con menos recursos a afrontar este reto”, nos comentan.

Lo cierto es que la respuesta ha sido abrumadora. Luego de aparecer en un par de programas de radio y televisión, Felipe y Mónica han recibido cientos de llamadas de personas que desean saber más acerca de la psoriasis. También han dado charlas a los compañeritos de Daniela, quienes luego de conocer sobre el problema lo han aceptado sin reparo, haciendo que el día a día de la pequeña sea mucho más agradable y llevadero. Por algo dicen que en la educación está el progreso, porque al conocer y comprender una realidad distinta a la nuestra, logramos derribar barreras ilógicas que surgen de la ignorancia y pueden llegar a perjudicar muchísimo a cualquier ser humano.

Daniela ha pasado por momentos muy difíciles, mucho más que los que sus padres habían pensado iba a tener que afrontar. “Yo no he vivido lo que mi hija está viviendo”, nos dijo Mónica, quien acepta que las cosas son muy distintas a cuando ella era chica. Pero gracias al esfuerzo que están realizando, incluyendo sesiones de terapia individual y de familia, Daniela ha logrado superar diversos períodos de rebeldía por los que pasó, en los que “se ponía la coraza, se ponía muy triste y no era ella”, y ha conseguido fortalecer su autoestima.

Definitivamente no es fácil hablar de los problemas personales en público, mucho menos de una condición que afecta a tu hijo directamente. Toma valor, entereza y esperanza en un mejor mañana. Pero vale la pena, vale cada segundo y cada sacrificio de intimidad realizado, cuando vuelves a ver ese brillo de felicidad renaciendo en los ojos de una criatura que jamás se deberá avergonzar de quien es.

Fotos: Ariel Atencio y otras cortesía de la familia Chapman.
Para información adicional acerca de la psoriasis, favor contactar: psoriasispanama@yahoo.com

 

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Gladys Navarro de Gerbaud

Gladys Navarro de Gerbaud es directora y editora de la revista En Exclusiva de Banco General desde 1994. Graduada de Administración de Empresas con especialización en Negocios Internacionales de Georgetown University (Magna Cum Laude). Primer Puesto del Colegio Las Esclavas del Sagrado Corazón. Presidenta de la Junta Directiva de la Fundación Smithsonian de Panamá y expresidenta del Georgetown Club of Panama. Miembro del Comité Asesor de la Fundación Amador (Biomuseo), miembro del Foro Internacional de Mujeres (IWF) - capítulo de Panamá, y miembro de la Asociación Directoras de Panamá (ADP). Fue fundadora y presidenta de la agrupación "Panameñas por el SI", creada a nivel nacional para apoyar el referéndum sobre la ampliación del Canal de Panamá. Ganadora del premio al Voluntario del Año por parte de la Asociación de Exalumnos de Georgetown University en Washington, D.C.