Sus Buenos Vecinos

Demos nuestro apoyo a los ”niños de cristal“

El anhelo de todo padre es cuidar a su hijo, enseñarle valores y darle una buena educación para que sea exitoso en su futuro. Pero sobre todas las cosas, los padres darían lo que fuera por asegurar que sus hijos estén llenos de salud siempre.

Lastimosamente, esta no es la realidad para todos. Unos padres tienen que trabajar y esforzarse más que otros para lograr esto, ya que hay enfermedades congénitas que presentan grandes retos para el niño y su familia.

Este es el caso de Dayana Castillo, madre de Angie, una niña que nació con osteogénesis imperfecta (OI), una enfermedad congénita que debilita los huesos a un punto de tal fragilidad que se rompen fácilmente. Dayana, al oír el diagnóstico y buscar ayuda, se encontró con la dura noticia de que en Panamá no existía un tratamiento contra esta enfermedad, y al ser poco conocida por los doctores, tuvo que buscar ayuda en el extranjero.

Luego de enfrentar un periodo doloroso y de grandes retos, Dayana pensó que, al igual que Angie, debía haber muchos niños con dolor en los huesos, y asimismo, muchos papás desesperados por encontrar una solución y no ver a sus hijos sufrir más. Por esto, en el 2007 creó Niños de Cristal, una fundación dedicada a apoyar a los niños con OI y a sus padres.

Fundación Sus Buenos Vecinos otorgando una donación a esta asociación.

El propósito de la fundación es apoyar e informar a los padres de cómo cuidar a sus hijos con OI y cómo actuar cuando haya una fractura. De igual manera, ayudan a brindar tratamiento que los niños necesitan para combatir la OI.

El pamidronato –tratamiento para esta enfermedad– actúa en los huesos para evitar que sigan debilitándose y reducir significativamente el número de fracturas en los pacientes, al igual que el dolor que sienten. Aunque el tratamiento no significa que no habrá más fracturas, incrementa la calidad de vida de los pacientes, y mientras más temprano comiencen con el tratamiento, mejor.

Niños de Cristal actualmente ayuda alrededor de 90 pacientes con OI dándoles apoyo con sillas de ruedas o ayuda económica para recibir el tratamiento y transporte para consultas médicas cuando se encuentran lejos de los hospitales de la ciudad de Panamá. En estos hospitales, además del tratamiento se les da seguimiento a sus fracturas, también se les da terapia física para fortalecer los músculos y así proteger sus articulaciones y disminuir las fracturas.

Como la enfermedad es poco conocida y frecuentemente confundida con casos de violencia infantil, la fundación visita diferentes hospitales del país, donde buscan el registro clínico para encontrar los casos de OI. Una vez identificados, visitan a los pacientes y les brindan ayuda y apoyo, sin importar la distancia o el lugar en el que se encuentren.

Niños de Cristal, con el apoyo de fundaciones como Sus Buenos Vecinos, sigue trabajando por pacientes con OI para que los niños puedan recibir el tratamiento que fortalece sus huesos y, de esta manera, puedan caminar y jugar sin preocupaciones como cualquier otro niño, y llegar a tener el futuro que sus padres les tienen planeado.

Para ayudar a la fundación se pueden hacer donaciones monetarias o de insumos. También se puede apoyar a través del voluntariado, ya que necesitan ayuda en los diferentes eventos que realizan para los niños de cristal.

Servicios de la fundación Niños de Cristal:

Información y orientación familiar
Terapia Física – hidroterapia
Terapia Psicológica – consultas
Asesoramiento Escolar – talleres
Apoyo Internacional – tratamientos

Un poco más de la osteogénesis imperfecta:

Tipos más comunes de OI:

·  Tipo I – OI leve: es el más común y las personas pueden tener una expectativa de vida normal.

·  Tipo II: es una forma severa que generalmente lleva a la muerte en el primer año de vida.

·  Tipo III – OI severa: las personas con este tipo presentan muchas fracturas en el comienzo de su vida y pueden sufrir graves deformidades óseas. Muchos quedan limitados a una silla de ruedas y generalmente tienen una expectativa de vida algo más corta.

·  Tipo IV – OI moderadamente severa: es similar al tipo I, aunque las personas necesitan muletas o dispositivos ortopédicos para caminar. La expectativa de vida es normal o cerca de lo normal.

La información de este artículo fue obtenida de www.oipanama.org, sitio web de la Fundación Niños de Cristal.

 

Para más información puede visitar www.oipanama.org escribir a funicrispa@gmail.com o llamar al teléfono 203-1984

 

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Ana Carolina Quintero

Ana Carolina Quintero

Colaborador de revista En Exclusiva